Pårørende står sammen overfor demens

Demenshjørnet VITAL

 

Demens er som at miste sin nærmeste. Den følelse deler flere af dem, som mødes i en pårørendegruppe i Demenshjørnet i Aarhus. Her mødes frustration og forandring med forståelse.

 

I Kannikegade ligger et hus. Udenfor ligner det måske et almindeligt byhus, men indenfor sidder en gruppe mennesker, der næppe havde mødt hinanden, hvis ikke de sad her. De har nemlig alle
en ægtefælle med demens – netop derfor kommer de i en pårørendegruppe i Demenshjørnet i Kannikegade, som skulle vise sig at bane vej for nye relationer:

 

”Det hårdeste ved sygdommen er, at man taber fællesskabet med sin kære. Derfor tror jeg, det er godt, vi kan spejle os i og lære af hinanden i gruppen. Vi er meget forskellige personer, som har levet meget forskellige liv, og vores pårørende er forskellige steder i forløbet, men vi lytter og kan forstå hinanden,” siger Christian Christiansen.

 

De pårørende mødes én gang om måneden, hvor bekymringer, frustrationer og glæder får luft. På den måde føler de i dag, at de får mere ro i hovedet, og de ikke står alene i tilværelsen som pårørende.

 

Uforudsigelighed og humor

Sokkerne har ligget i samme kommode, samme skuffe i 25 år. Alligevel spørger ægtefællen nu: ”Hvor er de henne?” Demensen skrider frem, og det giver nye udfordringer. Samtidig må de pårørende grine af hverdagens kampe over sokker, beskidte skjorter og ord, der kan glippe. Egentlig er det slet ikke sjovt. Men de griner, for det skulle ikke være sådan, så de ler sammen af det groteske ved demens:

 

”Det er en utroligt uforudsigelig sygdom, hvor der ikke er en tidslinje. Forløbet er helt individuelt. Vi kan få at vide, vi skal prøve at være foran sygdommen, men det er totalt umuligt, for du er altid fem skridt bagud,” fortæller Frode Søndergaard.

 

Sammen med de andre oplever han også, at det kan være svært at forklare, hvilket arbejde der ligger i at være pårørende.

 

”Vi skal kunne håndtere den syge, så hun får en god hverdag. Men det kan være enormt svært, når vi ikke ved, hvad der skal til for at gøre hverdagen god, og hvornår demensen skrider frem. Her oplever jeg, at det både er positivt for min kone og jeg at komme i Demenshjørnet. Hun træner og får nye relationer og oplevelser i hverdagen, som hun kan fortælle mig om. Det får jeg også i gruppen,” siger Frode Søndergaard.

 

Samvær, støtte og energi

Flere af de pårørende beskriver, at de af og til må lyve af kærlighed. De fortæller fx ikke altid ægtefællen, hvor de skal hen, hvis det kan volde ham eller hende forvirring. Det stiller behovet for samvær i en tid, der vil være svær at håndtere alene:

 

”Gruppen giver mig livsindhold og lyst til at fortsætte. Jeg har da nogle gange tænkt, hvad der var at se frem til, for min partner og jeg har ingen familie. Nu har jeg noget at se frem til, og jeg har fået en livsgnist ved at komme her,” fortæller Per Von Hedemann.

 

Alle i gruppen peger på, at de kan være åbne overfor hinanden. Åbenhed om sygdommen er nødvendigt, så familie, venner og naboer kan træde ind og hjælpe ægtefællen, hvis det skulle blive nødvendigt. Alligevel er der visse hensyn:

 

”Jeg beskytter mine børn lidt. De skal have deres eget liv, selvom de kan se, hvordan mor har det. Vi skal ikke hele tiden tale om sygdommen. Der kan vi bruge hinanden i gruppen,” siger Christian Christiansen.

 

Faktisk har snakken i Kannikegade ført til, at en pårørende nu tager sig tid til en gåtur i byen, mens en anden er begyndt på kørekort – på den måde støtter de hinanden i kampen mod og livet udover demensen.

 

Demenshjørnet

Aarhus Kommunes kraftcenter på demensområdet

Her tilbyder vi:

  • Rådgivning og vejledning om livet med demens
  • Træning og rehabilitering til mennesker med demens i
    tidlig fase
  • Rådgivning ved socialrådgiver
  • Samtale med psykolog
  • Velfærdsteknologi
  • Undervisning og uddannelse til pårørende
  • Pårørendegrupper

Aktiviteter til mennesker med demens i tidlig fase og deres pårørende i Demensfællesskabet Østjylland
Hvis du vil vide mere, kan du henvende dig til Demenshjørnet, dagligt mellem klokken 9.00 – 16.00.

Kannikegade 18, 8000 Aarhus C. Tlf.: 87 13 19 37

 

TEKST: Vicki Larsen

FOTO: Liv Høybye